很多人以为罕见病就是非常少见的疾病,离我们是比较远的,但实际上,罕见病离我们并不遥远,甚至在我们的周围,可能就有人正在经历罕见病的折磨。所以,需要我们关注起来。每年2月的最后一天是国家罕见病日,那么,2023年国际罕见病日主题是什么呢?你对罕见病了解多少?知道罕见病是什么原因造成的吗?一起来了解。
点亮你的生命色彩。2023年2月28日是第16个“国际罕见病日” 。 今年的国际罕见病日的宣传主题是 “点亮你的生命色彩”(Share Your Colours) 。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量。
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人,有人呼吁将罕见病列入社保。成骨不全症是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体,中国约有10万名这样的人。
约80%的罕见病是由于遗传缺陷所引起,称为遗传性罕见病。
第一届
在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与,强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。
第二届
2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其主题为社会各方联合起来,提高公众对罕见疾病的认识,了解罕见病对患者生活的影响,为患者提供医疗信息,协调各国罕见病政策制定活动,促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。
第三届
2010年2月28日为国际罕见病日。
2010年国际罕见病日的主题——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者:生命的伙伴。
第四届
2011年2月28日为国际罕见病日。
2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见,但平等”。
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